14 de junio de 2024
INTERÉS GENERAL

Día Internacional del Síndrome de Prader willi: Alumbran construcciones porteñas

La administración de la ciudad encenderá de color naranja el Puente de la Mujer, el Planetario y la Usina del Arte, el viernes 31 de mayo de 19:00 a medianoche.

La administración porteña iluminará de naranja el Puente de la Mujer, el Planetario y la Usina del Arte para crear conciencia sobre el Síndrome de Prader Willi, que se recuerda el 30 de mayo. La iluminación se llevará a cabo el 31 de mayo de 19:00 a medianoche, en armonía con la campaña ‘Argentina Naranja’ que se realizará en toda la nación.

Mayo, mes de la sensibilización acerca del Síndrome de Prader Willi.

A lo largo de mayo, a escala global, se desarrolla esta campaña de concientización que busca destacar una de las múltiples enfermedades infrecuentes. El 30 de mayo se conmemora el Día Internacional del síndrome, y en el marco de esta iniciativa denominada “Argentina Naranja”, se iluminarán de naranja edificaciones y monumentos históricos en toda la nación, color emblemático del síndrome.

¿Qué es el síndrome Prader Willi?

Es una condición genética rara que surge de una alteración en el cromosoma 15 y tiende a ocurrir 1 de cada 15,000 casos aproximadamente.

¿Cuáles son los principales síntomas y características? 

Las manifestaciones cambian a lo largo del progreso de las personas. Inicia con una baja tonicidad muscular pronunciada, y conforme avanzan surgen nuevos indicios con una amplia gama en la intensidad y no todos los individuos afectados muestran las mismas características. La alteración cromosómica causa un desajuste en el hipotálamo, el cual tiene la función entre otras cosas, de regular el hambre y la temperatura corporal. Dentro de los síntomas principales se incluyen la voracidad (falta de satisfacción), insuficiencias en el crecimiento, demoras en el avance motor, del lenguaje y del aprendizaje en general, inconvenientes de comportamiento y curvaturas en la espina dorsal (cifosis y escoliosis), entre otros.

La hiperfagia tiende a ser el principal reto que experimentan las personas con SPW y se evidencia en la mayoría de los casos. Se manifiesta como un sentimiento de apetito y ansiedad permanente hacia la alimentación.

Algunas de las adversidades vinculadas son el sobrepeso, la diabetes, la presión arterial alta, etc.

¿El síndrome tiene cura?

No hay una solución definitiva para este síndrome. El manejo es principalmente paliativo y lo más crucial implica diagnóstico e intervención precoz, manejo de peso a través de regímenes dietéticos particulares y actividad física, terapias de estimulación motriz, sensorial y del habla, entre otros. En Argentina, también se aprueba el empleo de hormona de crecimiento (GH), la cual ayuda a mejorar el tono muscular y el desarrollo general de los pacientes.

Por suerte, la situación de los pacientes experimenta cambios año tras año gracias a los progresos en investigación y medicina.

Con carencia de información pertinente, sin un enfoque completo y sin las terapias mencionadas la salud de las personas con este síndrome tiende a empeorar; siendo la obesidad extrema, la diabetes y dificultades respiratorias las principales complicaciones.

En el presente se están elaborando los primeros fármacos especializados para este síndrome dirigidos a tratar la voracidad, uno de los síntomas más destacados.

¿Por qué es tan importante la difusión?

Este esfuerzo tiene como propósito difundir y divulgar las particularidades del síndrome para alcanzar un enfoque más preciso. Está orientado hacia familias, personal médico, educadores, autoridades gubernamentales y el público en general. Obtener un diagnóstico precoz es crucial para el bienestar futuro de los parecientes.

Este año una de las iniciativas que se desarrollarán en cooperación con distintos entes gubernamentales es el alumbramiento de diversos monumentos y construcciones históricas en todo el territorio nacional con tonalidades anaranjadas. En la Ciudad Autónoma de Buenos Aires y como cierre del mes se iluminarán el 31 de mayo la Usina del Arte, el Planetario y el Puente de la Mujer. En este último lugar realizaremos desde las 19 horas una actividad planificada con el objetivo de proporcionar información a todos los interesados. En las demás provincias se efectuará el 30 de mayo; en Rosario se iluminará el Concejo Municipal, en Salta el Cabildo Histórico, en Puerto Madryn se adornará el monumento a la Mujer Galesa, entre otros lugares que se agregarán a lo largo de todo el mes. Esta iniciativa se realiza anualmente en urbes de todo el mundo.

¿Cómo podemos ayudar?

El trastorno de Prader Willi forma parte de lo que se denomina incapacidades invisibles, pero esto no significa que no exista. Adquirir conocimientos nos permite comprender las peculiaridades para acompañar de manera más efectiva a las personas con SPW y fomentar lugares de inclusión empáticos. Esta compleja condición genética presenta desafíos significativos, sin embargo, con un diagnóstico temprano y una atención global en el tratamiento se puede mejorar sustancialmente la calidad de vida y el bienestar de los individuos afectados. Es esencial contar con el respaldo de expertos médicos, terapeutas, familiares y círculo cercano para afrontar adecuadamente las necesidades particulares de cada individuo.

Algunas de las medidas que podemos adoptar son: Establecer espacios de encuentro seguros donde la alimentación no sea el punto focal. Brindarles oportunidades para expresar sus pensamientos y emociones, a veces puede ser complicado para ellos comunicarse y presionarlos les genera gran ansiedad y desaliento. Ajustarnos a su ritmo en su desarrollo en general, confiar en ellos y respaldarlos para que alcancen todas sus metas.

Por Visión Porteña

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